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Cette deuxième édition du volume de la collection « Progrès en pédiatrie » consacrée aux handicaps de l’enfant parait 14 ans après la première.
Il nous a paru important d’apporter un nouveau regard sur différentes thématiques du fait des progrès réalisés, du travail effectué, de la pluridisciplinarité particulièrement développée dans ce domaine, de l’expansion du champ des maladies rares, sans oublier les réflexions éthiques soulevées quelle que soit la situation rencontrée, toujours guidées par le respect de l’intérêt premier de l’enfant.
Il permettra à chacun, spécialiste ou non, d’avoir une nouvelle approche des différentes thématiques développées autour du handicap qu’il s’agisse des définitions parfois difficiles à établir, des classifications utilisées, des situations de polyhandicap, de déficience intellectuelle, de paralysie cérébrale, des maladies neuromusculaires, de handicap auditif, de handicap visuel, des causes génétiques, etc.
Une large partie est consacrée au domaine de la prise en charge avec différents aspects novateurs :
• prise en charge de la spasticité et de la douleur, source de surhandicap important ;
• prise en charge respiratoire ;
• prise en charge nutritionnelle ;
• prise en charge buccodentaire trop souvent négligée ;
• transition enfant adulte, véritable challenge actuel.
Enfin, l’approche globale de l’enfant porteur de handicap est largement développée tant au niveau éducatif que sociétal, la place du pédiatre ambulatoire étant particulièrement importante ici dans l’accompagnement proposé à l’enfant et à sa famille.
Les dispositions législatives en cours, concernant l’intégration scolaire et le fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), sont également rapportées permettant au lecteur de trouver facilement des informations.
Cet ouvrage s’adresse donc à tous professionnels travaillant dans le domaine du handicap de l’enfant, mais également à tous ceux désireux d’une mise au point actuelle tant globale que spécifique du handicap de l’enfant.
Brigitte Chabrol, Isabelle Desguerre
Coordinatrices
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• Professeur Brigitte Chabrol, Chef de pôle de pédiatrie, Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme, Centre de référence des maladies neuromusculaires de l'enfant, Service de neurologie pédiatrique, Hôpital d'enfants, CHU Timone, Marseille
• Professeur Isabelle Desguerre, Chef de service de neuropédiatrie, Responsable du CR neuromusculaire Necker (GNMH), Hôpital Necker-Enfants malades, Paris