À partir d’un travail de terrain effectué en service hospitalier de médecine interne, Agathe Camus interroge les conceptions de la santé et de l’autonomie ainsi que les « nouvelles normes » de la décision médicale dans des cas de soins aigus impliquant des personnes malades chroniques, fragiles ou multimorbides. Elle propose l’analyse de plusieurs situations concrètes de soins complexes, étudiant ainsi les liens entre circonstances et décisions médicales. Plusieurs notions – décision partagée, evidence-based medicine, evidence-based patient choice, logique du choix, logique du soin, empowerment – sont également présentées.
L’autrice démontre qu’en contexte de chronicité, la logique thérapeutique ou de « gestion de crise » propre à la médecine de l’aigu doit coexister avec la perspective d’une médecine envisagée comme soutien à la vie avec la maladie. Elle appelle à reconsidérer la décision médicale comme un véritable travail du soin qui vise avant tout à préserver une certaine « latitude de vie » pour des personnes qui ne guériront pas, et dont la vie est marquée durablement par la maladie, le handicap ou la fragilité.
Mêlant philosophie et approche empirique, l’autrice prend appui sur de nombreux témoignages et études pour livrer, dans un style clair et fluide, ses observations et propositions. Cet ouvrage intéressera sans aucun doute les étudiant·es, enseignant·es, chercheurs et chercheuses en sciences humaines et sociales, ainsi que les professionnel·les de santé et étudiant·es en santé.
Agathe Camus est docteure en épistémologie, histoire des sciences et des techniques de l’université Paris Cité. Elle est actuellement post-doctorante au laboratoire S2HEP, à l’université Claude-Bernard Lyon 1, et chercheuse associée à SPHERE 7219, UMR 7210.