L’implication active des patient·es dans les décisions médicales et leur autonomie dans les soins sont des éléments essentiels pour améliorer l’efficacité des traitements, mais aussi leur qualité de vie. Basée sur la collaboration et le respect mutuel entre patient·e et professionnel·le de santé, elle joue un rôle central en permettant aux patient·es de mieux comprendre leur maladie et les traitements associés, les rendant ainsi acteurs de leur propre santé. Cet enjeu est particulièrement crucial dès lors que le soin s’attelle à des situations complexes impliquant des personnes fragiles (grand âge, multimorbidité, situation précaire) ou présentant un handicap.
Des réflexions sur l’autonomie et sur ce qui fait la décision médicale sont menées depuis quelques décennies. C’est un sujet mouvant, dont l’évolution est influencée entre autres par les règles et les représentations de la société face auxquelles les repères qui jalonnent la pratique hospitalière peuvent se révéler non adaptés ou difficiles à mettre en œuvre.
Comment définir un concept qui doit inclure tant de personnes et de situations différentes ? Comment inclure des approches telles que l’éducation thérapeutique du patient ou la médiation transculturelle dans des soins réguliers ? Comment construire un système de santé assez solide et fluide pour accompagner chacun·e dans le respect de son autonomie, en laissant de la place pour son vécu, ses souhaits, ses besoins, ses conditions de vie, mais en prenant également en compte les dilemmes éthiques qui s’imposent aux équipes soignantes ?
Ceci engage clairement la réflexion sur ce que soigner veut dire dans des domaines marqués par la complexité et l’incertitude et questionne sur la visée du soin, la préservation et la restauration de l’autonomie.
C’est dans cette perspective que s’est inscrite la journée d’étude « Pour une approche contextuelle de l’autonomie dans le champ du handicap et du vieillissement » organisée par l’Université catholique de Lille ce 27 mars 2025 et à laquelle nos deux autrices, Olivia Gross et Agathe Camus y ont présenté leurs réflexions, d’une part, sur la manière d’envisager les différentes facettes de l’autonomie et d’en penser les articulations et, d’autre part, sur la manière dont l’autonomie prend sens dans différents contextes comme celui de la maladie, du handicap ou encore du vieillissement.