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ISBN : 978-2-7040-1749-2

Présentation de l’autrice

Olivia Gross est maîtresse de conférences HDR en sciences de l’éducation et de la formation à l’université Sorbonne Paris-Nord. Sa carrière universitaire fait suite à une quinzaine d’années consacrées à un engagement associatif dans le champ des maladies rares.

Elle est actuellement directrice adjointe du Laboratoire éducations et promotion de la santé (LEPS UR 3412), titulaire de la Chaire de recherche sur l’engagement des patients intégrée dans ce même laboratoire, présidente du Comité d’éthique des recherches de l’université Sorbonne Paris-Nord, vice-présidente du Conseil pour l’engagement des usagers à la Haute Autorité de santé et membre de la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie d’Île-de-France en tant que personnalité qualifiée.

Au sein du LEPS, elle dirige par ailleurs le parcours de licence 3 Sciences sanitaires et sociales « médiateurs de santé pairs » qui professionnalise des usagers de la psychiatrie et elle copilote plusieurs programmes d’enseignement par et avec des patients qui ont permis d’appuyer l’institutionnalisation de cette démarche.

Son premier ouvrage, consacré à l’engagement des patients, publié chez Doin en 2017, a contribué à circonscrire ce champ de pratiques et de recherches et, en tant que membre des différents groupes de travail, elle a participé à la rédaction de plusieurs recommandations institutionnelles sur le même sujet (Haute Autorité de santé, Direction générale de l’offre de soins, Académie de médecine…).

De la même autrice

L’engagement des patients au service du système de santé, collection « La Personne en médecine », éditions Doin, 2017

Abréviations

AAH

Allocation aux adultes handicapés

ACD

Analyse critique de discours

ACP

Approche centrée sur la personne

ACT

Appartement de coordination thérapeutique

AESH

Accompagnant des élèves en situation de handicap

AJPA

Allocation journalière du proche aidant

APA

Allocation personnalisée d’autonomie

AVS

Assistant à la vie scolaire

CAA

Communication alternative et améliorée

CADA

Centre d’accueil pour demandeurs d’asile

CHRS

Centre d’hébergement et de réinsertion sociale

CHU

Centre d’hébergement d’urgence

CLIC

Centre d’information local chargé de l’accueil des familles

CNCDH

Commission nationale consultative des droits de l’homme

CNLE

Conseil national des politiques de lutte contre la pauvreté et l’exclusion sociale

CNPA

Conseil national des personnes accueillies

CNSA

Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie

CVS

Conseil de vie sociale

DAC

Dispositif à disposition des professionnels

DPA

Développement du pouvoir d’agir

DREES

Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques

EAMA

Centre d’hébergement mère-enfant

Ehpad

Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes

HAS

Haute Autorité de santé

HCTS

Haut Conseil du travail social

HUDA

Hébergement d’urgence pour demandeurs d’asile

IME

Institut médical éducatif

LHSS

Lit halte soin santé

MDPH

Maison départementale des personnes handicapées

OMS

Organisation mondiale de la santé

PH-SH

Personnes handicapées en situation de handicap

RSA

Revenu de solidarité active

SAMSAH

Service d’accompagnement médicosocial pour adultes handicapés

SAVS

Services d’accompagnement à la vie sociale

SIAO

Service intégré d’accueil et d’orientation

ULIS

Unité localisée pour l’inclusion scolaire

Frise chronologique des principales lois

Préambule

« Si je devais écrire un livre pour communiquer ce que je pense déjà, avant d’avoir commencé à écrire, je n’aurais jamais le courage de l’entreprendre. Je ne l’écris que parce que je ne sais pas encore exactement quoi penser de cette chose que je voudrais tant penser ».

Michel Foucault, Dits et écrits II. 1976-1988,
Paris, Gallimard (Quarto) 2001, p. 860

La citation en exergue de ce préambule ne saurait refléter plus exactement l’état d’esprit qui est le mien au moment où je décide de rédiger cet ouvrage. Cela fait des années que j’ai la conviction que je vais devoir un jour, malgré toutes mes esquives, me confronter au concept d’autonomie. C’est ainsi qu’alors responsable de l’élaboration du cadre évaluatif d’une politique nationale sur l’accompagnement à l’autonomie en santé (art. 92 de la loi de 2016), j’avais estimé plus accessible de l’adosser au concept d’empowerment. C’est que, parmi la constellation des notions mobilisées dans les champs de la santé et de l’accompagnement, celle d’autonomie reste la plus complexe, certains allant jusqu’à affirmer que tous les travaux qui lui sont consacrés échouent à la définir (Stirrat, 2005). Pour autant, sa place majeure dans les principes éthiques et dans les discours, y compris politiques, la rend incontournable. Autant le dire tout de suite, l’autonomie que je prétends examiner n’est pas celle des philosophes. Celle-ci a déjà occupé maints auteurs bien plus qualifiés que moi. Non, je me préoccupe de celle qui s’adresse aux éclopés de la vie, de celle qui est pensée par des puissants pour les faibles, soit l’autonomie comme projet politique, de soin ou d’accompagnement. Et j’entends le faire dans les seuls champs de la santé et de l’accompagnement. Je voudrais réussir à en montrer la dimension éthique – ce que chacun perçoit – mais aussi les contradictions et les paradoxes.

Je poursuis l’ambition d’en clarifier les dimensions, les déterminants et de naviguer autour de ses notions satellites pour en clarifier les liens. À ce titre, j’espère que ce travail d’élaboration dans lequel je m’engage sera utile à tous ceux et celles qui, comme moi, ne peuvent plus se satisfaire de traduire empowerment par autonomisation (et réciproquement) et qui se demandent si l’autogestion des soins, l’autodétermination, l’indépendance, la vie autonome, la responsabilité – et j’en passe – sont des manifestations de l’autonomie, des conditions requises ou des impasses. De plus, plusieurs types d’autonomie coexistent, dont l’autonomie décisionnelle, fonctionnelle, volitive, digitale, pratique, relationnelle. Quels en sont les liens et les fondements ? Sont-ils tous justifiés ? Le contraire de l’autonomie est-il vraiment la vulnérabilité ou est-ce la dépendance ou aucune de ces deux notions ?

Je souhaite préciser que cet ouvrage doit beaucoup aux échanges que j’ai pu avoir avec mes collègues dans le cadre du programme prioritaire de recherche Autonomie (Horizon 2030) et en particulier à ceux que j’ai eus avec mes partenaires du projet AtOrI qui porte sur les pratiques professionnelles compatibles avec l’autonomie des personnes. Ces échanges avec des collègues que j’admire et respecte ont révélé de profonds écarts de conception, notamment autour de la vulnérabilité et du care, écarts qui m’ont beaucoup questionnée. Avec Éléonore Segard, mon binôme dans ce projet, nous avons débattu des heures autour de ces notions, ainsi que sur les différences de posture professionnelle, selon qu’on veuille respecter l’autonomie ou la promouvoir. Nous avons aussi pris acte de la difficulté à définir l’autonomie (ce qui est d’ailleurs l’objectif de l’appel à projets de l’Agence nationale de recherche auquel nous avons répondu). Mais je dois au Pr Rémi Gagnayre l’impulsion initiale qui a prévalu à l’idée de cet ouvrage (outre tout ce que je lui dois par ailleurs). C’est lui qui m’a dit que les réflexions dont je lui faisais part seraient intéressantes à développer plus avant et qui m’a suggéré de le faire sous cette forme.

Je me suis donné pour objectif de définir l’autonomie, mais aussi d’interroger les justifications et les réponses en vogue et de le faire à partir de la place qui est la mienne : celle d’une universitaire qui n’oublie pas qu’elle est usagère du système de santé et représentante d’usagers. Parce que l’autonomie est avant tout une revendication des usagers et usagères, mon objectif est de contribuer à la thésauriser en tant que telle pour m’assurer que sa signification ne lui soit pas confisquée par d’autres. L’idée étant de laisser libre cours à mes étonnements devant quelques faits présentés comme des allants de soi par les acteurs institués alors que des regards extérieurs ne sauraient les accepter en tant que tels.

D’ailleurs, à l’origine de cet ouvrage, il y a un étonnement majeur. Celui de constater que, selon les situations de vie (maladie chronique, handicap, vieillesse, précarité) et alors même que ces situations se cumulent souvent, différents objectifs sont poursuivis par les professionnels de santé ou de l’accompagnement. Ainsi, il s’agit tantôt de promouvoir l’autonomie, de la respecter, de la préserver ou de l’assister quand il ne s’agit pas seulement de l’évaluer ; et chacun de ces objectifs induit des rationnels et des comportements spécifiques. Cet étonnement a servi de premier fil rouge pour tenter de démêler l’écheveau de l’autonomie. En espérant que les réflexions que j’ai tenté de mener soient utiles en particulier aux professionnels de ces domaines qui sont les victimes collatérales de ces différentes injonctions.

Olivia Gross, Bobigny, le 22 février 2024

Introduction générale

Idéal de la philosophie morale qui la définit comme la capacité à se fixer ses propres normes, valeur centrale des démocraties libérales qui valorisent la propriété privée et par extension la propriété de soi, donc le droit à disposer de soi, l’autonomie n’apparaît pas explicitement dans la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen, mais elle y est en filigrane, étant donné ses liens étroits avec la dignité humaine, avec la citoyenneté, le respect des libertés individuelles – dont fait partie le respect de la vie privée.

Ces principes majeurs irriguent les droits des personnes malades et accompagnées, bien que ces dernières aient longtemps été considérées comme des citoyens et citoyennes de deuxième zone. Cela a été surtout le cas tant qu’une vision organiciste de la santé a prévalu, c’est-à-dire tant qu’elle a été définie comme « le silence dans la vie des organes » (Leriche, 1936) et qu’alors, seules les maladies ou les déficiences étaient l’objet des soins, tandis que les malades et les personnes handicapées avaient peu de voix au chapitre.

Aujourd’hui, la santé est prise dans une acception totalisante, qui inclut tant la santé physique, que sociale, mentale et même parfois spirituelle. Ainsi, pour l’Organisation mondiale de la santé (OMS) (1986) « la santé est perçue comme une ressource de la vie quotidienne, et non comme le but de la vie ; il s’agit d’un concept positif mettant en valeur les ressources sociales et individuelles, ainsi que les capacités physiques ». Elle est donc l’affaire de toutes et tous, malades et bien-portants, jeunes et vieux, pauvres et mieux lotis, en situation de dépendance ou pas. Ainsi, elle ne relève pas seulement du secteur sanitaire, dépassant les modes de vie sains pour viser le bien-être (OMS, 1986 ; OMS, 2022). Dans ce nouveau paradigme, il s’agit donc de penser le bien-être capabiliste des personnes (soit le maximum de bien-être qui leur est accessible compte tenu des contraintes qu’elles rencontrent). Or, l’autonomie fait partie des besoins fondamentaux psychologiques des individus que l’on sait essentiels à leur épanouissement (Doyal, Gough, 1991), avec le sentiment de proximité et celui de compétence, lequel n’est pas sans lien avec l’autonomie puisque « la pleine action humaine présuppose la confiance en soi qui va de pair avec le sentiment de sa propre autonomie » (Anderson, 2008). Ainsi, le sentiment d’autonomie devrait explicitement figurer parmi les objectifs de la promotion de la santé.

Relier bien-être et autonomie est nécessaire et pertinent surtout quand par autonomie, on entend la liberté de vivre selon ses choix et valeurs, car sous nos latitudes, il pèse sur l’individu moderne la nécessité de se libérer des déterminismes qui le contraignent pour qu’il se construise la vie qui lui correspond. Il en va de l’affirmation et de la réalisation de soi. Cela nécessite qu’il se connaisse, se définisse des aspirations, mais aussi qu’il maîtrise un récit, un storytelling, qui participe à construire son identité et à le faire exister aux yeux des autres, lesquels à leur tour participent, en le reconnaissant, à le construire : « l’autonomie dépend d’abord du rapport à soi-même, et ce rapport est constitué en très grande partie par la reconnaissance ou le regard des autres » (Ricard, 2013). Son épanouissement, donc son bien-être, dépend de l’adéquation de ce double mouvement. Lesquels peuvent vaciller quand l’individu fait face à des contraintes extérieures qui l’entravent dans sa construction identitaire et son affirmation de lui-même. Si ces contraintes lui sont particulièrement difficiles à supporter, c’est qu’elles ne font pas que porter atteinte à son autonomie (qui reste une notion vague), mais à quelque chose de plus précieux encore qui relève de son identité (Mackenzie et Stoljar, 2000). Réciproquement – et là l’autonomie tient un rôle majeur – la perte d’autonomie entraîne un sentiment d’impuissance et une perte de contrôle sur l’identité de soi (Ells, 2001). Le lien entre l’identité (le moi) et l’autonomie est donc à ce point étroit que l’un est constitutif de l’autre et réciproquement. Il n’est donc pas étonnant de constater les effets de l’autonomie sur le bien-être.

Le lien entre autonomie et bien-être est néanmoins récent et peut-être même qu’il reste insuffisamment identifié et dès lors peu activé, bien que les échelles de qualité de vie consacrent quasi systématiquement une dimension à l’autonomie. On notera toutefois que c’est sa dimension fonctionnelle qui y prédomine largement, ce qui est très réducteur puisqu’initialement, dans le champ de la santé, l’autonomie a été invoquée en contrepoint au paternalisme médical et surtout en réponse à des scandales éthiques lors desquels des personnes avaient été abusées, utilisées, sans avoir reçu la moindre information et sans avoir pu s’extraire de situations qui leur causaient des torts.

C’est donc surtout l’autonomie décisionnelle qui a été consacrée comme l’un des quatre principes éthiques majeurs, à côté de la bienfaisance, la non-malfaisance et la justice. Mais l’autonomie est régulièrement mise en tension par ces derniers trois principes qui en atténuent la portée, tout particulièrement quand les personnes sont estimées vulnérables puisqu’alors des tiers estiment devoir les protéger, y compris parfois d’elles-mêmes. De plus, l’autonomie des personnes soignées est souvent considérée comme étant en opposition avec l’expertise médicale, voire avec l’autonomie des professionnels de santé, sans même mentionner le droit à la sécurité qui lui est également souvent opposé.

Ainsi, l’autonomie est souvent sous pression, comme l’illustre aussi le fait que, malgré son lien étroit avec la dignité humaine, il est arrivé à de multiples reprises que des jurisprudences arbitrent en défaveur de l’autonomie au titre du principe de dignité humaine1.

Ce fond conflictuel semble appartenir au passé tant la notion d’autonomie a fini, pour différentes raisons qui seront détaillées plus loin, par finalement s’imposer au cours des vingt dernières années comme étant l’orientation qui devait guider toutes les interventions, tous les accompagnements, proposés aux personnes. Elle a ainsi éclipsé celle de participation, au centre des lois de janvier et mars 2002, bien que ces deux notions aient des liens étroits, notamment pour ce qui est du respect de la volonté des personnes puisque la participation à ses soins ou à ses accompagnements ne s’envisage pas sans le couple information/consentement et sans le respect des libertés individuelles.

Le respect dû aux personnes est ce qui a prévalu au fait que l’autonomie fasse partie du socle des revendications des malades et personnes accompagnées, par opposition aux rapports les infantilisant. Si c’est important de le signaler, c’est pour rappeler que ce qui a innervé l’autonomie dès ses fonts baptismaux, ce n’est pas une aspiration à l’indépendance, mais plutôt au respect. Par conséquent, ce qui se joue du point de vue des usagers du système de santé et des personnes accompagnées est à considérer dans l’interaction entre personnes potentiellement dominées et personnes potentiellement dominantes et pas seulement en tant que mode de vie.

L’autonomie est finalement devenue un guide pour l’action, que ce soit pour distinguer les personnes capables d’autonomie de celles qui en sont incapables – et doivent dès lors être protégées –, comme pour orienter l’ensemble des accompagnements. Mais même devenue une norme en santé, elle reste une notion-valise dépendante de celui qui la saisit et dans quel cadre ou objectif. Ainsi, certains l’envisagent sous l’angle de l’indépendance des malades chroniques et y perçoivent des économies de ressources possibles alors que d’autres l’envisagent sous l’angle des aides financières que son maintien convoque.

Ses définitions accentuent cette impression. L’OMS donne de la personne autonome la définition suivante : « Être indépendant et capable de prendre ses propres décisions » (OMS, 2016). D’autres définitions s’attachent à évacuer la notion d’indépendance, ce qui sera à interroger, mais conservent l’idée d’une décision autonome : « Une personne autonome est une personne capable de réfléchir sur ses objectifs personnels et de décider par elle-même d’agir conformément à cette réflexion » (CCNE, avis 87). Ces définitions ont en commun de valoriser l’autonomie décisionnelle. Celle du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) distingue la décision de la capacité à agir sur la base de cette décision, laquelle convoque une autonomie de la volonté. Celle-ci est essentielle à l’exercice du contrôle de sa vie et donc au « gouvernement de soi » (Foucault, 1982-1983), soit à deux notions qui font largement partie du registre de l’autonomie. La notion de décision ne doit pas les oblitérer étant donné que le lien entre des décisions et le contrôle de soi n’est pas assuré, ne serait-ce que parce que des décisions successives contradictoires peuvent témoigner d’une absence de contrôle général. Il ne peut en effet y avoir de gouvernement de soi sans intercohérence entre les projets, les décisions, les choix et les valeurs personnelles. Les valeurs en particulier sont souvent évoquées, ainsi, dans son avis no 87, le CCNE mentionne leur importance, car ce serait elles qui sous-tendraient les décisions, ce que cette instance désigne comme étant de l’ordre de l’autonomie morale.

La personne autonome, qui vient d’être caractérisée comme réflexive et volitive, aura besoin d’avoir des connaissances des différentes options qui s’offrent à elle, ainsi qu’une capacité de réflexion critique pour en prioriser certaines. Mais contrairement à ce qu’affirme le CCNE, ses préférences ne seront pas que guidées par ses valeurs, mais aussi par les souvenirs de ses expériences passées, en fonction des traces émotionnelles qu’elles lui auront laissées. Mais force est de réaliser que dans ce domaine qui valorise la rationalité des individus, les émotions sont toujours évacuées, au profit de leurs valeurs et préférences. En effet, l’importance donnée à l’autonomie morale par le CCNE va dans le même sens que des propositions internationales, comme l’illustre la définition que donne de l’autonomie l’autorité de santé indépendante irlandaise Health Information and Quality Autority (HIQA) :

« L’autonomie est la capacité d’un individu à diriger sa vie quotidienne en fonction de ses valeurs, croyances et préférences personnelles. Dans le domaine de la santé et de l’aide sociale, cela implique que la personne qui utilise les services prenne des décisions éclairées sur les soins, le soutien ou le traitement qu’elle reçoit ».

Notes

1. Le principe de dignité a été estimé supérieur à de nombreuses libertés publiques, comme la liberté de la presse (affaire Paris-Match/Préfet Erignac) ; la liberté d’expression (affaire Skyrock) ; la liberté de commerce et d’industrie (arrêt Wackenheim, 1995).